关注自闭症群体:同一片星空 我们都一样

2月19日,“蓝丝带”走进蕉城区东湖社区,开展“关爱自闭症,融合进社区”元宵节活动。 蓝丝带 供图

4月2日是世界提高自闭症意识日,作为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,社会各界对自闭症群体的关爱正在逐渐升温。然而,由于公众对自闭症(又称孤独症)的认识仍然存在诸多误区,令自闭症群体融入社会面临重重挑战。相关受访人士表示,虽然自闭症目前尚无法治愈,但通过及早干预并进行康复训练,可帮助自闭症群体获得独立生活、学习能力,在他们从康复走向就学、就业的过程中,离不开社会各界的理解与接纳。

自闭症是先天性脑发育障碍

自闭症儿童的社交障碍与生俱来,他们孤独地活在自己的世界里,就像天空中各自闪烁的星星,因而被称作“星星的孩子”。这个名字很动听,背后的真相却很沉重。

据宁德市康复医院儿童康复科主任陈小燕介绍,自闭症是一种先天的、没有器质性损伤证明的大脑广泛性发育障碍,通常起病于3岁以前。

市康复医院儿童康复科康复师在认知课上教自闭症儿童做“真棒”的手势。 龚键荣 摄

自闭症表现为人际关系障碍、沟通障碍、刻板行为、对外界反应异常。具体来说,自闭症患者的基本特征表现为对外界事物不感兴趣,兴趣偏狭,模仿力与想象力较弱;语言发展大多出现显著迟缓和障碍,说话内容、语速、音调异常;在日常生活中,坚持某些行事方式和程序,不断重复一些动作,如前后摆动身体、摇晃头部等。

研究表明,自闭症对患者的影响贯穿一生。遗憾的是,自1943年美国首次报道自闭症以来,76年过去了,自闭症的成因在医学上尚未有定论,也缺乏有效的药物治疗。

初听到自闭症,人们常联想到性格孤僻,认为孩子一定是受到外界环境的刺激而发生心理障碍;也有人认为他们受家庭教养环境所影响,如父母对子女关心不足、管教方式失当等,这类被称作“心理环境”的因素已被研究成果否认——自闭症并非心理疾病。

陈小燕说,随着研究的深入,国际医学界一般认为多方面危险因素造成脑部广泛性发育障碍,包括遗传、孕期内感染、环境污染等。

作为一个尚未攻克的医学难题,自闭症极大限制了患者参与社会交往与日常活动能力,但这并不意味着人类对这种疾病束手无策,只要及早发现、及早诊断、及早干预,可以促进自闭症儿童的预后进程。

“所谓‘干预’是指让患者接受康复训练和早期教育,而且开始越早越好,3至6岁是关键时期,因为这是儿童大脑发育的重要阶段。”陈小燕说,自闭症患者的发展进度往往取决于他们的智商和语言能力,通过适当的训练和教育,有很多患者在各方面都会有进步,如有些自闭症儿童会变得乐于与人相处,懂得遵守行为规范。

及早干预或可独立生活

3月28日,记者探访了市康复医院儿童康复科(宁德市天使之翼孤独症儿童培训中心),这是我市最早开展自闭症儿童系统性康复治疗的公立医院。

当日9时许,几名自闭症儿童在操场上自由活动,家长则在不远处观察孩子。一个约4岁的男生专注地踩着平衡车,另外两个同龄男生则不断在跑道上来回奔跑,他们各自沉浸在自己的小世界中,彼此之间几乎没有眼神与肢体动作的互动。

9时30分,基础认知课开始,从操场回到教室的孩子们有些坐不住,此时少不了家长的安抚。这堂课的主题是认识桑葚,只见康复治疗师陈锦霞拿出一颗桑葚,反复领读“这是桑葚”;接着又拿出一颗山楂,让孩子们区别认识两种水果;最后让孩子们触摸、品尝桑葚,加深印象。

短短30分钟的课程,陈锦霞以实物、图片、视频为教学工具,重复说了无数遍“桑葚”,帮助孩子们从十分吃力地跟读转变为相对顺畅地说出,视觉认知、听觉认知、触觉认知也获得细微的提升。

由于自闭症儿童对外部事物的认知是有限的、被动的,必须通过科学训练来培养他们的多项认知能力。陈锦霞说:“其实孩子们都在用心学,只不过非常吃力,因此康复师在课堂上、家长在家里,都要对孩子进行反复指导,这需要格外的耐心。”

在市康复医院探访过程中,记者偶遇一位坚强的妈妈陈水珍,她的3个儿子均患有不同程度的自闭症,接二连三的打击带来不可想象的压力,她却从未选择放弃。

“在孩子刚刚接受康复治疗的时候,我对他们能康复到什么程度没有太大信心,但现在看到孩子们能够开口说话、懂得规矩,我心里的兴奋很难用言语来形容。”陈水珍说。

在市康复医院儿童康复科,一名自闭症儿童在家长的指导下练习身体平衡能力。 龚键荣 摄

在宁德市康复医院儿童康复科,目前有55名自闭症儿童在此接受康复治疗,孩子们根据病情轻重程度被分配在小班、中班、大班、融合班四个班级,接受综合运动的基础性训练、沟通和认知的主流性训练、行为和情绪的协调性训练。

陈小燕强调,通过一段时间的康复训练,尽管自闭症患者在沟通和社交生活上仍然存在一定问题,但据统计显示,三分之一的患者在协助下可以过上半独立生活,少部分更可过上完全独立的生活。

近年来,康复治疗越来越受到患者家庭重视。宁德市康复医院院长叶勇表示,自闭症康复需求凸显,对我市各大康复机构的专业能力与服务水平提出新的要求,我们需要全方位提升软硬件设施与医务人员技能水平,从而让自闭症群体在家门口就能获得更优的康复治疗,避免到处奔波。

融入社会需各方接纳

由于自闭症无法根治,对患者及其家庭本已造成极大的经济负担及情感压力,而来自外界的刻板成见、歧视偏见令自闭症群体的处境更加艰难。

“自闭症群体不是异类,只不过是生病了,有病了就治,这没有什么特别,不必感到难为情或羞耻。”陈小燕强调,消除社会对自闭症的偏见,家长首先要勇于打开心扉,积极乐观地面对现实。

黄宁铃是一位自闭症孩子的妈妈,去年她勇敢地站出来,发起成立宁德市蓝丝带助残帮扶中心(简称“蓝丝带”),温暖了全市超过400个自闭症家庭。

“对于自闭症儿童而言,外界的误解和无知是他们获得社会认同与支持的最大障碍,他们应该拥有平等的发展机会,享受正常化生活。”黄宁铃说,成立蓝丝带的初衷是争取各类社会力量支持,让自闭症孩子走出隔离教育,帮助他们融入社会,同时也给家长以心灵慰藉。

去年1月开始,“蓝丝带”通过常态性开展轮滑、非洲鼓、美术、早教等公益课程,不定期举办“星妈”家长成长课堂、亲子互动等活动,鼓励自闭症群体走出家门,来到郊外、学校、广场、商场,与健康孩子一起享受社会的尊重和宠爱。

自闭症儿童与宁德师院附小学生开展手牵手、庆新年活动。 蓝丝带 供图

通过参与植树、烘焙、舞蹈、绘画、轮滑等社会活动,“星妈”“星爸”发现孩子们发生了许多可喜的变化:他们在交流时,眼睛闪现更多内容;他们在击鼓时,露出难得一见的笑容;他们紧紧牵住志愿者阿姨的手,不再冷漠以待;他们甚至有意识去逗乐亲近的人……

受访人士认为,偏见不是一日形成,社会对自闭症群体的完全接纳也无法一蹴而就,但唯有直面挑战,才能应对挑战。

叶勇呼吁社会各界加大宣传力度,引起家长对自闭症早诊早治的重视,与此同时,政府部门间应加强协作,为自闭症群体的救助、就学、就业提供更多支持。蓝丝带志愿者周珍霓希望有更多的妈妈、教师加入志愿者队伍,为自闭症群体及家属提供持续性帮助,此外中小学也能够向自闭症儿童敞开怀抱,开展融合教育。黄宁铃说,大龄自闭症群体不应被忽视,其成长阶段存在许多困难,他们也渴望获得社会关怀。

记者手记

打破偏见 走出误区 合力接纳

在走进康复机构之前,记者同许多人一样,对自闭症不甚了解,而偏见、误区的产生往往是由于认识不足。

康复是促进自闭症群体融入社会的必由之路,但这远远不够,只有打破偏见、走出误区、合力接纳,才能让他们自闭而不孤独,而这正是中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会将今年的世界提高自闭症意识日的宣传口号确定为“消除误区,倡导全纳”的题中之意。

自闭症群体是一群折翼的天使,也是这个美丽世界的一员,他们理应得到同等的尊重与关爱。

新闻链接

■ 6-24月婴幼儿自闭症的表现

目前,针对自闭症的诊断缺乏仪器设备和生化指标支持,只能通过专业医生对孩子的行为进行观察以及填写量表来确认。家长若发现婴幼儿出现以下自闭症特征,应及时到医院诊断,务必把握好3至6周岁的黄金干预期:

1. 6个月大以后,不能被逗乐(表现出大声笑),眼睛很少注视人;

2. 10个月大左右,对叫自己的名字没反应,而听力正常;

3. 一周岁时,对言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言,不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣

4. 16个月大时,不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话;

5. 18个月大时,不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向,没有显示、参照与给予行为;

6. 两周岁时,不能说两个字的词语(除了爸、妈等叠字)。

■ 我市有哪些自闭症儿童康复机构?

记者从市残联了解到,全市现有8家自闭症儿童康复机构,其中2家为公立医院,6家为民营机构。分别是蕉城的宁德市康复医院(公立)、蕉城区爱心智能康复训练中心、宁德市康语康复中心;霞浦的霞浦县中医院(公立);福安的福安市星星儿童发展中心、福安市天使之翼儿童教育咨询有限公司;福鼎的福鼎市星睿自闭症关爱中心;东侨开发区的宁德市安星教育咨询有限公司。

■ 自闭症儿童可以获得哪些政府救助?

根据现行《福建省残疾儿童康复救助办法》,自闭症儿童在康复机构进行康复训练的,补助标准为每人每年不超过15000元,救助年龄为0-6岁;贫困自闭症儿童补助标准为每人每年不超过18000元,每月不超过1800元,救助年龄为0-14岁。

康复救助补助按照“先申请、后康复、再报销”的原则,补助时间从申请当月起计算。须由残疾儿童监护人向残疾儿童户籍所在地(居住证发放地)的县级残联组织提出申请,监护人也可委托他人、社会组织、社会救助经办机构等代为申请,并提供相关材料。

记者从市残联获悉,2018年,全市向445名自闭症儿童给予补助440.23万元。

■ 我们能为自闭症群体做什么?

1. 对话简单些,与自闭症群体交流尽量别用带有假设、形容、隐喻的语言,用简短的对话代替长对话。

2. 多一些尊重,自闭症群体拥有其独特的逻辑方式,不要用世俗的眼光和标准去要求或者限制他们。

3. 担起模范作用,透过现实情境中的社交活动示范和指引自闭症群体学习和应用社交技巧,帮助他们融入生活、学习、工作中。

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